Síndrome de West

Me acaban de llegar las fotos de la charla que ofreció la Fundación Síndrome de West en el Centro Universitario de La Salle, hace unas semanas, en colaboración con Miguel Gil, para dar a conocer el reto benéfico que va a llevar a cabo este último en beneficio de la fundación y explicar en qué consiste esta enfermedad y la labor de la fundación.
Trabajo desde hace tiempo en la FSW y tuve el privilegio de poder participar en la ponencia, fue un verdadero placer.
Agradecer al Centro Universitario de La Salle por brindarnos la oportunidad y a Miguel por su encomiable generosidad.

Agradecer a todos los y las asistentes el interés mostrado y el tiempo que nos dedicaron.
¿Qué es el Síndrome de West?
Se denomina también de los Espasmos Infantiles y pertenece al grupo de lo que se llama "Encefalopatías epilépticas catastróficas". Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico que afectan fundamentalmente a niños menores de un año de edad.

Se distinguen dos grupos de pacientes:

• Sintomático: hay previamente signos de afectación cerebral o por una causa conocida.
• Criptogénico: se intuye causa sintomática, pero está oculta y no se puede demostrar.

 SÍNTOMAS:

Espasmos flexores, extensores y mixtos

   Consisten en contracciones súbitas generalmente bilaterales y simétricas de los nódulos del cuello, tronco y extremidades. La contracción más típica es la de flexión. La duración aproximada de cada episodio es aproximadamente de 2 a 10 segundos, durante la cual puede haber ausencia. Los espasmos pueden acompañarse de: alteraciones respiratorias, gritos, rubor, movimientos oculares, sonrisa, muecas... 

Retraso psicomotor

   Hay pérdida de habilidades adquiridas y anormalidades neurológicas como:

- Diplejia (parálisis que afecta a partes iguales a cada lado del cuerpo)
- Cuadriplejia (parálisis de los cuatro miembros: tetraplejia)
- Hemiparesia (debilitamiento o ligera parálisis de una mitad del cuerpo)
- Microencefalia (cabeza pequeña)

Electroencefalograma característico

   Enlentecimiento y desorganización intensos de la actividad eléctrica cerebral, que se conoce como hipsarritmia.

   En el curso del proceso los lactantes pierden la sonrisa, abandonan la prensión de los objetos y seguimiento ocular, se vuelven irritables, lloran sin motivo y duermen peor. Disminuye el tono muscular y si la situación se prolonga el deterioro es importante. Es frecuente que en muchos pacientes el retraso mental se manifieste antes de los espasmos; en estos casos, en general se consideran como probablemente sintomáticos.

 

Para ampliar información y conocernos mejor, anímate y visita la web:
http://www.sindromedewest.org/ 

 

y para conocer más acerca del impresionante reto HILL AL LÍMITE de Miguel:

http://hillallimite.blogspot.com.es/

 

También podéis visitar las páginas correspondientes de Facebook.

 

Cualquier duda que os haya podido surgir sobre la enfermedad, preguntad y os contestaré con la mayor brevedad posible, gracias y saludos.